Uma criança de um ano e seis meses que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1 conseguiu na justiça o acesso a um medicamento de alto custo. Procurada pelo pai da criança, a Defensoria Pública Estadual ajuizou uma ação perante o Estado e o município de Cachoeiro de Itapemirim, local de residência da família, para garantir o tratamento da doença, que é considerada rara. A decisão do juízo da 1ª Vara da Infância e Juventude de Cachoeiro de Itapemirim, foi favorável aos requerentes e definiu que Estado e município deveriam arcar com os custos da medicação.
Internada há quase um ano no Hospital Infantil de Cachoeiro de Itapemirim, a criança já apresentava quadro de insuficiência respiratória e dependia de ventilação mecânica. A demora no seu diagnóstico e a utilização de incompatíveis à enfermidade contribuíram para a piora do seu estado de saúde e exigiam que a criança iniciasse, com urgência, o tratamento com a medicação Nusinersen (Spinraza), única alternativa terapêutica no País com possibilidade de interromper a progressão da doença.
O medicamento Nusinersen (Spinraza) foi incorporado ao Sistema Único de Saúde em abril de 2019, porém ainda passa por uma fase de avaliação. De acordo com dados do Ministério da Saúde, cada paciente que utiliza o remédio representa, em média, um gasto de 1,3 milhão por ano. Devido ao alto custo, em 2018, cerca de 90 pacientes receberam o medicamento após entrarem com pedido na Justiça.
Atrofia Muscular Espinhal
A atrofia muscular espinhal é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem. A doença é degenerativa e não possui cura.
Existem os tipos 0, 1, 2, 3 e 4 da doença, sendo o primeiro de maior gravidade e o último, menos agressivo, com manifestação tardia e perda de função motora gradativa.