A necessidade de políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras no Espírito Santo foi debatida em fórum promovido sobre o tema na sexta-feira (13), no Plenário Dirceu Cardoso da Assembleia Legislativa (Ales). O subsecretário de Assistência de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), Fabiano Ribeiro dos Santos, disse que há uma estimativa de 200 mil pessoas com doenças raras no ES.
Segundo ele, o tratamento de 13 pacientes no estado equivale a gastos de R$ 14 milhões por ano. “Não temos um centro de diagnóstico de doenças raras. Os medicamentos são caros e o Estado tem essa preocupação”. Para o subsecretário, há necessidade de formação e capacitação dos profissionais de atenção primária à saúde e de toda a rede de atenção e o Estado está investindo “pesadamente” nos municípios para atender tal necessidade.
Doutor Hércules lembrou que há no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e entre seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, totalizando mais de 300 milhões de doentes.
Judicialização
O presidente da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, deputado Sergio Vidigal (PDT), disse que na Câmara Federal há 56 projetos de lei que versam sobre as doenças raras.
Ele destacou que o paciente com doença rara tem muitas dificuldades para adquirir o medicamento, que são raros e caros. O doente tem que entrar na Justiça para garantir o acesso ao remédio. A proposta dos deputados na comissão, segundo ele, é construir uma legislação que garanta o acesso ao medicamento pelas pessoas com doenças raras e a fabricação no País, pois os medicamentos são, em sua maioria, importados.
O defensor público que atua na área da saúde, Phelipe França Vieira, destacou a importância das tecnologias e procedimentos de comunicação digital com informações sobre as doenças, exames, tratamentos, medicamentos, cadastros de pacientes e assistência técnica para gestores.
Vieira entende que as dificuldades econômicas não podem ser colocadas na frente das questões humanitárias. Disse que por lei os municípios têm o dever de capacitar profissionais na área de doenças raras, mas ao que parece isso não acontece, suspeita o defensor público.
Com relação a judicialização da saúde, Vieira entende que não é um mal, uma ação do paciente que deve ser condenada, pois o cidadão está tentando resolver uma demanda urgente, como internação, tratamento ou medicamento.
Diagnóstico
Especialista em alergia e imunologia e coordenadora do Ambulatório de Angioderma da Santa Casa de Vitória, a médica Faradiba Sarquis Serpa relatou que muitos pacientes morrem porque não recebem o diagnóstico correto por falta de conhecimento dos profissionais.
Para atendimento dos pacientes, ressaltou Faradiba, é preciso equipe multiprofissional. Reiterou os altos custos dos medicamentos e reafirmou a falta de uma política pública para a atenção às doenças raras, pois a rede pública não responde às necessidades atuais dos pacientes.
Fórum
O Fórum sobre Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi solicitação da deputada federal capixaba Lauriete (PL) à Comissão de Saúde, presidida pelo deputado Doutor Hércules (MDB). A deputada é integrante da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara Federal.
Também participaram do fórum o superintendente estadual do MS, Bartolomeu Martins Lima; o presidente do Sindicato dos Advogados do ES, Luiz Telvio Valim; o presidente da Comissão de Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-ES), Alexandre Mariano Ferreira; o vereador de Fundão Ronaldo Broetto; e a professora da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes) Débora Provetti.
Com informações ASCOM/ALES