“Essa vitória para nós é esperança de uma vida melhor, para meu filho e toda a família”, comemora Marisa*, mãe de Felipe*, de 22 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista Severo (TEA) e Síndrome de Lennox Gaustaut. Desde o primeiro ano de vida, o jovem sofria com intensas crises convulsivas, sendo necessário o tratamento contínuo com uso de canabidiol, substância responsável por significativa melhora em seu quadro clínico. Sem condições financeiras de seguir importando o medicamento, a família de Felipe* recorreu à Defensoria Pública Estadual (DPES) que garantiu, na última quinta-feira (13), decisão favorável junto a Vara Fazendária Pública de Colatina.
De acordo com o laudo médico, Felipe* vinha sofrendo com crises convulsivas constantes e de difícil controle, inclusive, com reiteradas quedas, que lhe causavam graves ferimentos pelo corpo, deixando sua integridade física em constante risco. Bastante agitado e agressivo, o jovem não apresentava resposta clínica positiva aos medicamentos usualmente prescritos e por isso o uso do canabidiol se fazia extremamente necessário, sob pena de risco de morte e grave comprometimento de seu bem-estar, entre outras consequências e sequelas.
Segundo Marisa*, antes do medicamento o filho, ao menor sinal de contrariedade, e, por vezes, sem motivo aparente, batia com a cabeça nos vidros das portas e janelas, e até mesmo nela e no marido. “O canabidiol deu a ele uma nova vida. As crises de epilepsia diminuíram e com o remédio ele fica vários dias sem crise alguma”, explica.
Sem poder utilizar o único canabidiol com registro da Anvisa pela associação do fármaco a um componente nocivo ao paciente, restava à família a importação do medicamento. Com muito sacrifício e ajuda de amigos, a substância chegou a ser importada, mas, sem condições de manter os altos custos decorrentes do processo, o jovem vinha fazendo uso inconstante do produto, o que prejudicou significativamente o seu tratamento.
Após percorrer sem sucesso as vias administrativas para obtenção da substância adequada ao quadro de Felipe*, a família do jovem precisaria recorrer à uma ação somente junto a Justiça Federal, competente para atuar em ações que demandem medicamentos sem registro na Anvisa. Em meio as diligências para a aquisição do produto, a Anvisa emitiu uma autorização sanitária permitindo à indústria farmacêutica Prati a produção e comercialização do primeiro canabidiol brasileiro.
Felipe* e sua família puderam recorrer então à judicialização da demanda por meio da Defensoria Pública Estadual. O caso foi assistido pelo defensor público Jeferson Carlos Oliveira, que solicitou que o Estado do Espírito Santo, por meio da Secretaria de Estado de Saúde (SESA), fornecesse o produto com urgência.
A decisão, divulgada pelo juízo da Vara Fazendária Pública de Colatina, considerou a imprescindibilidade do produto, assim como a ineficácia dos remédios já utilizados para o tratamento e melhora do jovem e determinou que a substância fosse fornecida a Felipe* no prazo máximo de 10 dias.
“Nosso filho não tinha vida. Mesmo fazendo tudo q podíamos nada resolvia. Estamos abrindo uma porta de esperança para muitas famílias que não têm força para lutar, porque os problemas sugam toda a energia. Estamos mostrando que vale a pena lutar e que é possível conseguir!”, encoraja Marisa*.
*Nomes alterados para preservar as identidades dos assistidos